Udruženje građana "BH Solidarnost" podnijelo je inicijativu prema Zavodu za javno zdravstvo Federacije Bosne i Hercegovine i Federalnom ministarstvu zdravstva da se Ehlers-Danlosov sindrom (EDS) uvrsti na listu bolesti u Federaciji BiH s ciljem ostvarivanja prava na liječenje i ocjenu invalidnosti oboljelih. Iza te inicijative nalazi se Elvedin Ibrić iz Tuzle, koji je i sam oboljeli, te sa svojih 27 godina više nije u mogućnosti da radi.

Promjenjivo stanje

Mnogima je ovaj sindrom i način na koji utječe na život oboljelog nepoznat, a Ibrić je za „Avaz“ ispričao da je obišao sigurno stotinu specijalista u BiH i nijedan mu nije uspostavio dijagnozu.

- Bio sam inicijator ove inicijative, kako bismo mogli ostvariti neka prava, dobiti adekvatno liječenje, podršku i pomoć. Nažalost, ljekari u BiH tu bolest ne prepoznaju. Vjerovatno ima još oboljelih, ali nisu dijagnosticirani. U svim susjednim zemljama ima oboljelih, sasvim sigurno je da ja nisam jedini u Bosni i Hercegovini – započinje svoju priču Ibrić.

Prvi put je posumnjao na ovu dijagnozu u martu 2024., a zvaničnu potvrdu je dobio u oktobru iste godine.

- Prvi simptomi su se javili kad sam imao šest godina, imao sam užasne migrene i bolove u zglobovima. Nekad bih bio onesposobljen, nekad bih bio dobro, stalno se mijenjalo. Redovno sam išao na kontrole, obilazio sve, ali nikad nisu znali šta je uzrok. Dobijao sam dijagnoze reume, artritisa i druge. Međutim, moje stanje se pogoršalo prošle godine. Bio sam zaposlen, sve je funkcioniralo i onda su počele da mi trnu ruke, da ih ne osjećam, ispadale su mi stvari, umor je bio neizdrživ, promjene u srčanom ritmu, imao sam osipe na koži – naveo je Ibrić.

Dakle, Ibriću je bilo potrebno 20 godina da dođe do konačne dijagnoze, a, iako nema lijeka, barem sad zna s čim se bori i liječi je simptomatski, dok fizikalnim tretmanima ublažava probleme s mišićima.

- EDS je sistemska bolest vezivnog tkiva i utječe na sve organe. Postoji 13 oblika te bolesti, od kojih je jedan jako ozbiljan i težak, a to je vaskularni i oboljeli od te vrste u prosjeku imaju životni vijek 40 godina. Oni imaju jako puno problema sa srcem, venama, krvnim sudovima, pucanjem vena, krvarenjima i, nažalost, na koncu zbog toga izgube život – objasnio je Ibrić.

Nema prava

Ostali oblici su drugačiji i potvrđuju se genetskim testiranjem, a Ibriću je dijagnosticiran hipermobilni oblik sindroma.

- Doktorica na Klinici „Rebro“ u Zagrebu uspostavila je dijagnozu. Hipermobilni oblik se dijagnosticira kliničkim nalazom. Oboljeli od ove vrste imaju nedostatak D vitamina koji se ne može nadomjestiti bez obzira na suplementaciju, prolaps srčanog mitralnog zaliska, skoliozu, rastezljivost kože, probleme sa zglobovima, hronični umor, bolove, poteškoće s koncentracijom. Ta bolest ima mnogo popratnih stanja koja su isto rijetka i teško prepoznatljiva – kazao je Ibrić.

Trenutno se liječi u Zagrebu i čekaju ga pretrage koje se ne mogu obaviti u BiH.

- Sistem u našoj državi ne prepoznaje ovu bolest, ne mogu me uputiti, ne mogu mi refundirati troškove, nemam apsolutno nikakva prava – zaključio je Ibrić.

Veliki troškovi

U posljednjoj godini potrošio je gotovo 6.000 maraka samo na pretrage, a očekuju ga još tri koje mora obaviti izvan zemlje od kojih svaka košta približno hiljadu maraka. U tu cifru nije uračunao lijekove, preparate i pomoćna sredstva zbog kojih na kraju cifra bude mnogo viša.